“铜豆豆爱心学校”募捐筹备即将开展，期待你的参加

什么是”铜娃娃“：医学名为肝豆状核变性，肝豆状核变性又称为Wilson病，是一种铜代谢障碍所致的肝硬化和以基底节为主的脑部变性的罕见疾病。临床上表现为进行性加重的椎体外系症状、肝硬化、精神症状、肾功能损害及角膜色素环K-F环。多发于青少年。

武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月29日，致力于肝豆状核变性患者及其家属的各种需要相关公益活动，是经民政部门注册的非营利性公益机构。

好医网作为协和医院儿科血液病房爱心学校，武汉市第三医院烧伤儿童爱心学校的发起者，参与者，一直以来致力解决因病而困难的儿童患者，尽自已的所能来帮助儿童患者，减轻病残障儿童及其家庭的痛苦和伤害。

目前，全中国的铜娃娃患者都在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院（中国肝豆状核变性中心）进行系统的治疗，每个月均有20-30名小朋友住院治疗，寒暑假期间达到每个月100多名，由于正规的住院排铜治疗时间通常为6—8周，许多中小学生因住院治疗而耽误学业,导致留级或者辍学。为解决小病友和家长的实际困难，同馨肝豆计划在医院建立一所“铜娃娃爱心病房学校”，联系志愿者为住院的学生开展补课活动，尽量避免他们因治疗导致对学业的影响，同时为鼓励小病友的学习热情，每年将组织两次小病友作业书画展。

九月九日公益日，为推动“铜娃娃爱心病房学校”的成立，将在民生路宝利金广场举办线下宣传，使大众了解肝豆状核变性这种罕见病。 线下活动将通过文艺表演，健康义诊，肝豆疾病等活动形式和宣传，使大众了解肝豆状核变性这种罕见病。

活动主题：用爱心成就“铜娃娃”病房学校

活动主办：武汉晚报、好医网、同馨肝豆病患信息服务中心

活动协办：花楼街社区，宝利金

活动地点：民生路宝利金广场

活动时间：2018年9月9日上午9：30～11：30

活动形式：

1）文艺表演：社区舞蹈队进行艺术表演，活跃气氛。

2）疾病介绍：通过视频介绍肝豆病这种罕见病，让更多的人认识和了解，肝豆病患者自我描述及对捐款单位表示感谢。

4）健康义诊：邀请捐款的医院参与义诊活动。

5）转发送礼：现在关注活动介绍微信，并转发，可获得小礼品一份。

捐款来源：1）邀请各大医院来参加义诊，每家医院所支付的义诊活动的费用全部用于捐款，医院能够获得。

                2）爱心企业的捐款。

               3）广大居民关注活动后，自由捐款。

媒体宣传：1）武汉晚报刊登活动图书报道，长报集团其它新媒体进行报道，活动报道中对所有捐款的企业进行留名宣传。

                2）好医网官方微信在活动前发布活动介绍微信，作为现场转发的源稿。