协力战“豆”创造不“铜”人生

2018年11月27日，由湖北省第三人民医院，同馨肝豆病患信息服务中心，好医网，联合举办了一场肝豆状核变性的学术交流会暨《肝豆状核变性家庭护理手册》新书发布会。

湖北省第三人民医院作为全国肝胆疾病防治技术示范基地，全国综合医院中医示范单位，在会上该院中西医结合肝病科周莹主任为大家详细介绍了肝豆状核变性的各类临床表现、发病机制、以及治疗方案，让大家对这一罕见病有了一个全面的了解，同时也提醒大家要提高意识、及早诊治，这样才能阻止病情的进展，防止并发症的出现。

随后同馨肝豆病患信息服务中心负责人严青老师也在会上向大家介绍了《肝豆状核变性家庭护理手册》的主要内容与指导思想，该《手册》从14个方面回答了肝豆病家庭护理应该明白的近300个问题，这本历时两年编写的《手册》，系统全面地论述了肝豆病人对于家庭护理和康复，应该掌握的医学和生活知识。

同时同馨肝豆病患信息服务中心总干事于濛也表示目前中部六省没有一家针对肝豆状核变性患者的专业治疗中心，他们也希望湖北省第三人民医院能以自身综合的设施条件，以及优秀的医生团队，来填补这一空白，为更多肝豆病患者带来福音，未来也希望与湖北省第三人民医院开展更多合作。

此次参与活动的好医网也一直致力于参加各类公益活动，包括对血液病患儿，烧伤科患儿的爱心帮助，而肝豆病患者也是他们一直关注的对象，希望尽自己所能解决他们的实际困难，减轻病痛给他们带来的痛苦。

现场同馨肝豆病患信息服务中心也组织了一场抽奖活动，将《肝豆状核变性家庭护理手册》做为奖品赠送给在场的医护人员，希望他们多多了解肝豆性状核变性这一罕见病例。

一直以来这类罕见病的现状都是了解的医生比较少，社会公众的认知度也比较低，希望通过这样的活动让更多的人了解肝豆状核变性这种罕见病，了解肝豆病患者的切身困难，力求得到更多社会关注和爱心人士的帮助，积极改善他们的医疗环境和生存环境。